NON VEDO BENE! dal blog Mi Racconto

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Caro blog,
Il fatto che non avessi una vista d´aquila già lo sapevi!
Quanto vedo?
Ok! spieghiamo:
La mia malattia si chiama Retinite Pigmentosa (RP) è una malattia degenerativa congenita porta quindi alla ciecità . Praticamente immaginiamo la retina come un puzzle formato da tanti pezzi (cellule) che in mancanza di ossigeno muoiono. Immaginiamo quindi che ogni volta che una cellula muore togliamo un pezzo del puzzle rimani quindi il nero la macchia, quindi vedrò tutto il puzzle meno che quel pezzettino giusto? Ecco essendo degenerativa si presuppone che con l´andare degli anni, o dei mesi dipende poi dalla persona, morissero tante cellule quindi la visione diventa maculata. Con il passare del tempo quindi si riduce sia il campo visivo, cioè l´ampiezza di visione dell´occhio che in una persona sana mi pare siano 180è°, che la visione all´ interno dell´area; ci saranno quindi punti “ciechi”.
Inolte ogni persona con questa malattia è diverso dipende molto da altri fattori che personalmente non so spiegare. Posso però dire quanto vedo io.
Io appunto ora ho un campo visivo abbastanza ristretto (visione a cannocchiale) e vedo in maniera differente a seconda delle condizioni di luce e contrasto come tutti i retinopatici. Io vedo pochissimo al buio e quindi di sera e nei locali con poca luce, mentre di giorno comincio ad avere qualche problema con i paletti fini e vari ostacoli della città . Comunque andando a una velocità “normale” riesco ad evitare gli ostacoli ma al buio ho i miei tempi e ho cominciato da circa 3 mesi ad utilizzare, anche se in modo improprio, il bastone bianco per aiutarmi ed evitare di prendere ostacoli vari.
L´uso del bastone è stata una mia scelta dovuta al fatto che la gente non capiva perchè andavo piano e perchè sbattevo contro gli ostacoli ogni tanto o magari involontariamente andavo contro qualcuno; quindi ho deciso di utilizzare il bastone per far capire alla gente che ho problemi di vista. Poi comunque sto cercando di avere un approcio meno traumatico con il bastone visto che comunque la mia malattia può portare alla ciecità non vorrei quindi trovarmi a “litigare” con il bastone.
Sarà comunque dura e difficile da accettare ma sono certo che ce la farò!

Perchè ho scritto tutto questo?
Perchè troppo spesso le persone fanno giustamente domande, solo che ad alcuni certi procedimenti non sembrano logici e quindi pensano che li stia prendendo in giro.
Mi è successo tante volte di sentirmi dire:
“Come questo lo vedi e questo no?”
oppure
“Mi prendi in giro è impossibile che tu non legga questo che è pià¹ grande di quest´altro!”
e allora lì devi cominciare a spiegare che la mia malattia non è paragonabile a una visione normale, si hanno infatti criteri diversi di valutazione da persona a persona, che molto c´entrano le condizioni di luce e contrasto, che purtroppo è difficile da spiegare quanto vedo inquanto io non so come vedono loro.
Eggiaaa io sono diverso per quanto riguarda la vista! Nessuno capisce quanto vedo io e io non capisco cosa vuol dire vedere bene!
Per esempio:
Una volta ero su un taxi vicino a casa era sera tardi, dissi al taxista io abito dove ci sono le case azzurre, pensando che con il “buio” della notte il taxista potesse vedere i colori, invece? “Eh chi vede i colori dei palazzi signore è buio?”.
A volte mi stanco di giustificarmi su quanto vedo, motivare perchè non ho visto una certa cosa, cercare di spiegare quanto vedo senza mai raggiungere l´obbiettivo. E così a volte si sbotta magari con la persona pià¹ cara che conosce il problema ma ti chiede perchè non l´hai visto; una semplice domanda quindi ma che forse ogni tanto fa straboccare il vaso. Voglio comunque dire che un ipovedente è difficile spiegare mentre un non vedente basta che dice non vedo è chiaro o almeno non vengono domande sul come mai non hai visto una cosa, sicuramente ne vengono altre eh molto pià¹ strane ma solo di curiosità sul quotidiano di un non vedente.
A me sembra sempre di essere sotto processo: “Perchè non hai visto questo?” dire non l´ho visto non basta?

Agli amici caro blog dico solo continuate ad essere come siete mi abituerò io anche se ogni tanto sbotto, mi dispiace, ma a volte è difficile anche agli amici dire non vedo e motivare il perchè.

Non è di certo per pietismo che ho scritto questo ma forse per mettere una volta per tutte chiare certe cose, anche se non sarà sicuramente l´ultima ma volevo raccontare un po´ di cose!

Nonostante ciò! Si va avanti! Si procede cercando sempre di stare al meglio!